Cabaran dan keperluan khidmat sokongan untuk ibubapa/penjaga yang mempunyai anak OKU berpenyakit kronik
Hanina H. Hamsan , Asnarulkhadi Abu Samah & Amna Md. Noor
ABSTRAK
Kanak-kanak kelainan upaya (OKU) di Malaysia terbahagi kepada tujuh kategori: pendengaran, penglihatan, pertuturan, fizikal, masalah pembelajaran, mental, dan pelbagai (multiple disabilities). Ini berdasarkan jangkaan populasi kanak-kanak tahun 2005 yang mana sebanyak 850,000 kanak-kanak di Malaysia adalah OKU dan satu per tiga daripadanya adalah severe serta memerlukan pemulihan dan penjagaan khas. Pengendalian kanak-kanak OKU berpenyakit kronik dan bergantungan penuh kepada ibubapa/penjaga untuk kelangsungan hidup adalah satu tugas yang sangat mencabar. Dasar Keluarga Negara (DKN) telah meletakkan perspektif keluarga dalam aspek kehidupan. Adakah terdapat ruang untuk ibubapa kepada kanak-kanak ini untuk bernafas lebih lega dengan kewujudan DKN ini disamping Dasar Kanak-Kanak Negara dan Dasar OKU yang sedia ada? Justeru, kertas kerja ini bertujuan membentangkan senario semasa dan cabaran pengurusan kehidupan ibubapa/penjaga dalam pengendalian penjagaan anak OKU berpenyakit kronik. Tumpuan kes adalah kepada ibubapa yang mempunyai anak OKU yang berdaftar dengan JKM dan mendapat rawatan di hospital atau dikenali sebagai OKU pediatrik berpenyakit kronik. Data bagi kajian kes diperoleh menerusi 1) temubual tidak berstruktur bersama ibubapa di klinik pediatrik, 2) pemerhatian tidak turut serta, dan 3) catatan pengalaman ibubapa di laman-laman web sosial, blog, dan akhbar harian perdana. Kertas kerja ini juga akan mengutarakan khidmat sokongan yang diperlukan oleh ibubapa/penjaga berkaitan sama ada dari segi ekonomi, psikologi dan sosial. Satu model jaringan pintar antara agensi dengan komuniti juga dibentangkan bagi menyumbang input kepada pelaksanaan DKN khususnya untuk keluarga OKU.
(241 patah perkataan)
Abstract
Malaysian disabled children (OKU) are divided into seven categories: hearing, sight, speech, physical, learning disabilities, mental, and multiple disabilities. However, there are children with disabilities who also have health problems due to chronic disease. This is based on the expected population in year 2005 in which a total of 850,000 children in Malaysia is disabled and one-third of them are severe and in need of rehabilitation and special care. Managing disabled child with chronic diseases and fully dependent on parents / guardians for survival is a very challenging task. National Family Policy (DKN) has put the family perspective in aspects of life. Is there room for parents of these children to breathe more relieved by the existence of this DKN beside the existing policy - National Child Policy and Policy for Persons with Disabilities? Thus, this paper aims to present the current scenario and challenges of life management of parent / guardian dealing with their handicapped child. The focus of this study is the parents of children with disabilities who are registered with the Welfare Department and receiving treatment in the hospital known as pediatric OKU. Data for case studies obtained through 1) unstructured interviews with parents, 2) non-participating observations, and 3) parent’s experience notes in social web sites, blogs, and the daily prime newspaper. This paper will also highlight the support services needed by parents, guardians and relevant both in terms of economic, psychological and social. A smart partnership model with agencies and respected community are also presented as input to the implementation of DKN, especially for families of disabled people.
Untuk kertas kerja penuh, sila hubungi penulis:
Dr. Hanina H. Hamsan
Pensyarah Kanan
Jabatan Sains Kemasyarakatan dan Pembangunan
Fakulti Ekologi Manusia, UPM.
hanina@putra.upm.edu.my/ hanina3282@gmail.com
No comments:
Post a Comment